Jak už jsem zmínil v úvodu, mým základním onemocněním je lymfoplazmocytární lymfom (LPL), což je vzácné hemato-onkologické onemocnění, s průměrným ročním výskytem cca 4 případy na milión obyvatel. Mívá pomalý průběh, 'díky' čemuž může pacient přežívat v dosti závažném stavu velmi dlouho. Je blízce příbuzné Waldenströmově makroglobulinemii a mnohočetnému myelomu. Největší problémy způsobuje nádorová produkce paraproteinu IgG, která je v mém případě velmi vysoká. Existují i varianty s produkcí IgM. Histologicky je LPL vlastně kombinací dvou nádorových onemocnění - malých lymfatických buněk s expresí antigenu CD21 a plazmatických buněk s CD138, jež se typicky vyskytují u myelomu. O to je případná léčba složitější a bohužel žádná skutečně cílená dosud neexistuje.

Onemocnění se projevuje vysokou únavou, hyperkoagulačním syndromem, těžkým imunodeficitem s horečkami, v pokročilém stádiu vede u varianty onemocnění s produkcí paraproteinu k opakovaným trombózám, plicním embóliím a postižení vnitřních orgánů. K úmrtí obvykle dochází vlivem generalizované infekce (sepse), pneumonie, příp. selháním ledvin či srdce.

Většinu výše uvedených komplikací jsem již prodělal, a to plicní embólii, plicní infarkt, opakované trombózy žil dolních končetin, dolní duté žíly i v. renalis, streptokokovou pneumonií se sepsí, infekční perikaditidu a polyurii. Relativně často ležím na JIP s nějakou život ohrožující komplikací.

Zatím poslední zkušenost mám z května 2022, kdy jsem musel být hospitalizován s abscesem pravé nohy a (další) bakteriální sepsí. Než byli lékaři na interně ochotni připustit vážnost situace a předat mě do péče chirurgů, byla situace kritická. Bohužel, ani chirurgové nevěděli, jak infekční ránu, komplikovanou pokročilým onkologickým onemocněním, správně ošetřovat, takže jsem o nohu málem přišel. Jak vypadala v červnu po propuštění z nemocnice, se můžete podívat zde. Od té doby zůstávám převážně ležící.

Vlivem systémového zánětu způsobeného paraproteinem dochází u řady pacientů s LPL k různě intenzivnímu postižení kloubně-svalového aparátu, což má za následek velmi omezenou mobilitu a závislost na péči až cca 20 h. denně. Podle tabulek se však u lymfomů přiznává max. 2. stupeň příspěvku na péči (4400 Kč), což od roku 2023 stačí již jen na 56 minut asistence denně.

To není zdaleka jediné úskalí. Z příspěvku se totiž smí dle zákona hradit jen určitý okruh sociálních služeb, ale už ne další věci související s péčí, jako např. úhrada ceny potravin, doplatky na léky, doplňky stravy, zdravotnický materiál, nebo třeba opravy auta, dopravujícího imobilní osobu, úhrada stomatologického ošetření či opravy v bytě, kde nemocný člověk bydlí. Tyto náklady si prý máme zaplatit z invalidního důchodu, ať je jakkoliv nízký. To už stát nezajímá.

Vzhledem k nízkému výskytu onemocnění v populaci se pro LPL nevyvíjí žádná cílená léčba. Účinkují zde sice některé moderní léky proti refrakternímu myelomu, avšak pro mojí dg. nejsou schváleny (indikační omezení) a musel bych si je v plné výši hradit sám (milionové částky). Druhou, lepší a netoxickou variantou, by byla cílená imunoterapie, která už se začala v rámci klinických studií používat u myelomu. V zásadě to funguje tak, že se odeberou T-lymfocyty pacienta, nastimulují se proti antigenům jeho nádorových buněk a poté se aplikují zpět do krevního oběhu. Bohužel, lidí s diagnózou LPL je velmi málo, a tak se na nás z finančních důvodů 'zapomnělo' a žádné klinické studie pro LPL neprobíhají.

Místo cílené léčby jsem tak absoloval mnoho cyklů různých jiných druhů chemoterapie včetně autologní transplantace kostní dřeně, ale efekt byl minimální. Nyní jsem již kompletně rezistentní. Jediné, co mi ještě zbývá, jsou metody přírodní medicíny a bylinné preparáty, což je také docela nákladné a nemoc to dokáže jen trochu zpomalovat.

Zdravotní problémy jsem začal mít již počátkem studia na gymnáziu. Stále jsem byl velmu unavený, měl jsem krvácivé projevy, běžná respirační onemocnění u mě trvala i více než měsíc. Kvůli tomu jsem zameškal cca 1/3 školní docházky. Moje obtíže byly mylně přičítány chronickému únavovému syndromu a později monoklonální gamapatii. Projevy onemocnění se dále stupňovaly, přesto jsem ještě dokázal s mnoha omezeními a ve vysokých horečkách dostudovat lékařskou fakultu.

Postupně jsem navštěvoval různé lékaře, ale nebylo jich mnoho. Moje praktická lékařka MUDr. Marie Vaňková nadále tvrdila, že se o nic vážného nejedná, a tak mě na žádná podrobnější vyšetření neposlala. Specialisty jsem si musel shánět sám. Nakonec jsem se dostal až na hematologii do VFN k MUDr. Cmuntovi, ale ani on nebyl schopen onemocnění odhalit. Diagnóza LPL se dá totiž spolehlivě stanovit jen punkcí kostní dřeně, která je jeho primární lokalizací. Mízní uzliny na rozdíl od běžných druhů lymfomů postiženy nebývají, stejně tak (ze začátku) ani kostní struktura, což by vedlo alespoň k podezření na mnohočetný myelom. Obojí správnou diagnostiku dosti ztěžuje.

Na absolventské místo v nemocnici jsem nastoupit nemohl, nevydržel bych dlouhé služby, ani práci na směny. Zkoušel jsem proto sehnat alespoň nějakou méně vyčerpávající práci v kanceláři, s pravidelnou pracovní dobou, kterou bych tehdy snad ještě vydržel. Nic jsem však nenašel. Jako lékař jsem prý pro podobné pozice překvalifikovaný. Možná hrálo roli i to, že jsem nezvládl v dostatečně bdělém stavu absolvovat ani vstupní pohovor a 'uvadal' jsem už po pár minutách. Nadále jsem však zůstával bez diagnózy.

Když to stále nikam nevedlo, rozhodl jsem se formálně nastoupit ke studiu informatiky na FIS VŠE. Tomuto oboru jsem se předtím věnoval jako koníčku od střední školy, takže jsem předpokládal snadný průběh. Mohl bych pak třeba pracovat na malý úvazek, nebo z home office a prokázat se diplomem z technicky zaměřené VŠ, aby opět nekdo netvrdil, že nemám odpovídající vzdělání.

Poměrně nenáročné studium na VŠE však moji nemoc ještě více zhoršilo. Nakonec jsem musel být v kritickém stavu hospitalizován na jednotce intenzivní péče 3. interní kliniky VFN v Praze s trombózou dolní duté žíly, levé renální žíly, embólií a infarktem plic. To vše jako komplikace základního onemocnění, resp. hyperkoagulačního syndromu při vysoké hladině paraproteinu u LPL. Na interně mi konečně stanovili správnou diagnózu a sdělili, že moje nemoc je nevyléčitelná. Zároveň došly i poslední rodinné finanční rezervy. Situace byla opravdu vážná.

Požádal jsem tedy o invalidní důchod. Ten mi přiznali až po několika letech, plných bídy a úřední šikany na dávkách HN, a to trvale nejtěžší 3. stupeň. Dostal jsem však jen minimální výměru (4 191 Kč v roce 2019), z které nelze přežít. Zásluhovou část totiž nebylo z čeho vypočítat. Pokud bych měl 3. stupeň invalidity přiznán před 28 rokem života, mohl bych dostat tzv. 'invaliditu z mládí' s cca 3x vyšší výměrou, která se počítá z průměrné mzdy. Zákon ale bohužel nepočítá s případy, jako je ten můj, kdy stanovení správné diagnózy trvá extrémně dlouho.

Po přiznání důchodu jsem alespoň podal námitku k ČSSZ s odůvodněním, že se onemocnění vyvíjelo řadu let předtím a invalidizovalo postupně. To ale posudkovou komisi nezajímalo. Bez včas stanovené diagnózy nebylo možno vážnost mého dřívějšího stavu zpětně prokázat, neboť projevy onemocnění byly po léta velmi nespecifické.

Zaslal jsem proto ministryni Maláčové na MPSV žádost o odstranění tvrdosti §42 zákona o důchodovém pojištění. V únoru 2020 však přišlo zamítnutí. Zcela stejně formulované, jaké posílají jiným lidem s obdobným problémem.

Přes Twitter jsem oslovil i další politiky, jako poslance Navrkala (Piráti), který byl z počátku velmi vstřícný. Stejně tak i členové ODS Jan Bauer a Jan Klusáček, kteří slibovali zvýšení (základní) výměry ID 3. stupně. Po volbách v r. 2021 však toto sociální téma upadlo v zapomnění.

Kdyby někdo mohl v tomto směru pomoci, nebo mi alespoň finančně přispět, budu rád. V opačném případě děkuji alespoň za přečtení.

↪️ Přejít na úvodní stranu