Vítejte! Web lekarpraha.eu je mojí osobní stránkou k účtu @lekarpraha na Twitteru/X, již od roku 2018.

Jmenuji se Jiří, mezi moje zájmy patří kromě medicíny ještě informatika a ekonomie. Jsem sám, celý život bydlím v Praze u magistrály, v místě s výraznou ekologickou zátěží. Dříve, než jsem mohl začít vydělávat a odstěhovat se do zdravější lokality, přišla vážná zdravotní komplikace.

Během studií jsem onemocněl lymfoplazmocytárním lymfomem (LPL), což je vzácné, nevyléčitelné, obtížně diagnostikovatelné hemato-onkologické onemocnění, velmi podobné mnohočetnému myelomu, s produkcí paraproteinu IgG a těžkým imunodeficitem. Podařilo se mi ještě dostudovat lékařskou fakultu (1. LF UK), ale pak už to dál nešlo. Celá léta pobývám převážně doma v bytě, nejen kvůli imunitě, ale i snížené mobilitě. Postupně jsem prodělal více druhů chemoterapie, ovšem efekt byl jen krátkodobý a nakonec vznikla rezistence.

Zdravotní problémy mám od studia na gymnáziu. Tehdy poprvé vážně onemocněla moje maminka a brzy také já. Místo užívání si mládí jsem jen každý den doufal, že se dožije alespoň mých 18 let a budu moci dostudovat. Pak jsem nastoupil na medicínu, situace se zlepšila a zdálo se, že by vše mohlo dobře dopadnout. Moje energie se však náročným studiem, životem v celibátu a fyzickou prací o víkendech dále vyčerpávala. Nakonec imunita selhala.

Moji diagnózu se lékařům nedařilo stanovit po mnoho let. Nikdo si se mnou nevěděl rady a moje obtíže přisuzovali chronickému únavovému syndromu. Překročil jsem tím max. věkový limit pro přiznání 'invalidity z mládí' (28 let) s téměř 3x vyšší výměrou ID. Měl jsem smůlu v tom, že projevy mého onemocnění byly velmi nespecifické a nemoc nešlo odhalit bez biopsie kostní dřeně. K tomu došlo až v roce 2009.

Nedlouho po transplantaci kostní dřeně v roce 2014, jež mi ze všech terapií pomohla nejvíce, začala nepřizpůsobivá sousedka nad naším bytem 5 let trvající rekonstrukci, což vyvolalo opětovnou progresi mého onemocnění. Obrana nebyla žádná, bytové družstvo to odmítalo řešit a na právníka jsme neměli peníze. Následoval covid v roce 2020, který průběh onemocnění ještě více urychlil.

V roce 2019 jsem dostal invalidní důchod. Sice rovnou 3. stupeň, ale jen minimální výměru, 4 191 Kč. Požádal jsem proto MPSV o odstranění tvrdosti zákona o důchodovém pojištění, konkrétně § 42, který pojednává o invaliditě z mládí. Po několika měsících však moji žádost pod č.j. MPSV-2020/2595-711/37 zamítli. Stejně dopadlo i několik dalších lidí, které jsem měl během svého působení na Twitteru možnost poznat.

Bylo mi jasné, že je třeba změnit systém invalidních důchodů, podle něhož byly minimální důchody až do konce roku 2025 pro všechny stupně invalidity zcela stejné. Věnoval jsem propagaci tohoto tématu na sociálních sítích přes 5 let, psal jsem politikům, až se podařilo přimět končící vládu pětikoalice alespoň k nějaké změně. Přestože je nová výše minimálních důchodů vzhledem k vysoké kumulativní inflaci stále ještě nízká, je to dobrý začátek.

Zdravotní komplikace dále přibývají. Bylo jich mnoho, nebudu je tu zdaleka všechny uvádět. V letech 2022-2024 jsem byl zcela ležící po abscesu nártu. V květnu 2024 jsem pak musel na (dvakrát opakovanou) operaci pro ileózní stav, kdy jsem téměř vykrvácel. Nakonec mi udělali stomii. Zároveň zjistili, že mám ve střevech kvůli vysoké hladině paraproteinu amyloidózu a budu muset zůstat na domácí infůzní nutriční léčbě.

Při životě mě držela jen naděje, že se ještě setkám se svojí mamkou, která tou dobou umírala na rakovinu. Přání se mi sice splnilo, ale po 3 týdnech si zlomila krček levé nohy a brzy poté v LDN zemřela.

Na podzim 2024 mi hematologové ve VFN po mnoha předchozích pokusech nabídli biologickou léčbu (Darzalex), jež dříve nebyla dostupná. Účinek byl však opět minimální, stejně jako terapie bendamustinem. Nyní užívám Imbruvicu. Její úhrada zdravotní pojišťovnou se musí každé 2 měsíce znovu schvalovat, což je pro mě dost stresující.

Aby těch katastrof nebylo málo, našli mi na ORL ještě karcinom v nosohltanu, takže jsem kromě hematologie až do konce roku dojížděl také na radioterapii do Protonového centra. V červnu 2025 jsem byl na další břišní operaci, kdy mi stomii zrušili a střevo opět spojili.

V říjnu 2025 jsem onemocněl akutní perikaditidou a strávil dalších téměř 14 dní v bolestech opět ve VFN Praha, tentokrát na 2. interně. Měl bych také jít na operaci očí kvůli kataraktě, ale zatím je to příliš rizikové.

Nadále pokračuji v chemoterapii. Stav je o něco lepší, ale život o samotě je pro mě velmi těžký. Třeba bude rok 2026 alespoň trochu příznivější.