Vítejte! Tento web udržuji jako osobní stránku ke svému profilu @lekarpraha na Twitteru/X od roku 2018.

Jmenuji se Jiří, celý život bydlím v Praze u magistrály, v místě s intenzivním hlukem a exhalacemi. Dříve, než jsem mohl začít vydělávat a odstěhovat se do zdravější lokality, přišla vážná zdravotní komplikace.

Během studií jsem onemocněl lymfoplazmocytárním lymfomem (LPL), což je vzácné, nevyléčitelné, obtížně diagnostikovatelné hemato-onkologické onemocnění, velmi podobné mnohočetnému myelomu, s produkcí paraproteinu IgG a těžkým imunodeficitem. Podařilo se mi ještě v horečkách dostudovat lékařskou fakultu (1. LF UK), ale pak už to dál nešlo. Celá léta pobývám převážně doma v bytě, zejména kvůli téměř nefunkční imunitě a omezené mobilitě. Postupně jsem prodělal různé druhy chemoterapií, včetně autologní transplantace kostní dřeně, ovšem efekt byl jen krátkodobý.

V září 2024 mi hematologové ve VFN konečně nabídli biologickou léčbu (Darzalex), která dříve nebyla dostupná. Bohužel, účinek byl minimální, stejně jako terapie bendamustinem. Nyní užívám Imbruvicu, jež by mohla do určité míry pomoci, ovšem její úhrada zdravotní pojišťovnou se musí každé 2 měsíce schvalovat. Možná přežiji o něco déle, ale příliš mi na tom nezáleží, protože nemám žádnou motivaci.

Zdravotní obtíže mám již od gymnázia. Tehdy poprvé vážně onemocněla moje maminka a následně také já. Místo užívání si mládí jsem každý den doufal, že se dožije alespoň mých 18 let a budu moci jít na VŠ. Pak jsem nastoupil na medicínu, situace se trochu zlepšila, ale byla to časovaná bomba. Moje energie se těžkým studiem (a celibátem) dále vyčerpávala, až imunita selhala úplně. Pak přišla ještě tisíciletá povodeň, která zatopila náš domek po prababičce, který jsme 25 let opravovali. Byli jsme na pokraji sil a měli začít zas od začátku. Už to nešlo. Poslední kapkou byl covid v roce 2020, který výrazně zrychlil progresi našich onkologických onemocnění.

Moji diagnózu se lékařům nedařilo stanovit po mnoho let. Nikdo si se mnou nevěděl rady a moje obtíže přisuzovali chronickému únavovému syndromu. Překročil jsem tím max. věkový limit pro přiznání 'invalidity z mládí' (28 let) s téměř 3x vyšší výměrou ID. Měl jsem smůlu v tom, že projevy mého onemocnění byly velmi nespecifické a nemoc nešlo odhalit bez vyšetření kostní dřeně.

V roce 2019 jsem dostal invalidní důchod. Sice rovnou 3. stupeň, ale jen minimální výměru, pár tisíc Kč. Požádal jsem proto MPSV o odstranění tvrdosti zákona o důchodovém pojištění, konkrétně § 42, který pojednává o invaliditě z mládí. Po několika měsících však moji žádost pod č.j. MPSV-2020/2595-711/37 zamítli.

Zdravotní komplikace dále přibývají. Bylo jich mnoho, ani je tu nebudu všechny uvádět. V letech 2022-2024 jsem byl zcela ležící s abscesem pravého nártu. V květnu 2024 jsem pak musel na (dvakrát opakovanou) operaci pro ileózní stav, kdy jsem téměř vykrvácel. Nakonec mi udělali stomii. Zároveň zjistili, že mám ve střevech kvůli vysoké hladině paraproteinu amyloidózu a budu muset zůstat na domácí infůzní nutriční léčbě.

Při životě mě držela jen naděje, že se ještě setkám se svojí maminkou, která tou dobou umírala na rakovinu. Dlouholetá péče o mě ji úplně zničila. Přání se mi sice splnilo, ale po 3 týdnech si zlomila krček levé nohy a brzy poté v LDN zemřela. Ani jsem nemohl být u ní, zrovna jsem byl opět v nemocnici.

Aby toho neštěstí nebylo málo, našli mi na ORL ještě karcinom v nosohltanu, takže jsem kromě hematologie až do konce roku dojížděl také na radioterapii do Protonového centra. V červnu 2025 jsem byl na další břišní operaci, kdy mi stomii zrušili a střevo opět spojili. Tračník zatím příliš nefunguje, snad se to časem zlepší.