Vítejte! Web lekarpraha.eu je mojí osobní stránkou k účtu @lekarpraha na Twitteru/X, již od roku 2018.

Jmenuji se Jiří, mezi moje zájmy patří kromě medicíny ještě informatika a ekonomie. Celý život bydlím v Praze u magistrály, v místě s intenzivním hlukem a exhalacemi. Dříve, než jsem mohl začít vydělávat a odstěhovat se do zdravější lokality, přišla vážná zdravotní komplikace.

Během studií jsem onemocněl lymfoplazmocytárním lymfomem (LPL), což je vzácné, nevyléčitelné, obtížně diagnostikovatelné hemato-onkologické onemocnění, velmi podobné mnohočetnému myelomu, s produkcí paraproteinu IgG a těžkým imunodeficitem. Podařilo se mi ještě dostudovat lékařskou fakultu (1. LF UK), ale pak už to dál nešlo. Celá léta pobývám převážně doma v bytě, nejen kvůli imunitě, ale i snížené mobilitě. Postupně jsem prodělal více druhů chemoterapie, ovšem efekt byl jen krátkodobý a nakonec vznikla rezistence.

Zdravotní obtíže mám od začátku studia na gymnáziu. Tehdy poprvé vážně onemocněla moje maminka a následně také já. Místo užívání si mládí jsem jen každý den doufal, že se dožije alespoň mých 18 let a budu moci jít na VŠ. Pak jsem nastoupil na medicínu, situace se trochu zlepšila a zdálo se, že by vše mohlo dobře dopadnout. Moje energie se však náročným studiem, životem v celibátu a fyzickou prací o víkendech dále vyčerpávala. Nakonec imunita selhala úplně.

Moji diagnózu se lékařům nedařilo stanovit po mnoho let. Nikdo si se mnou nevěděl rady a moje obtíže přisuzovali chronickému únavovému syndromu. Překročil jsem tím max. věkový limit pro přiznání 'invalidity z mládí' (28 let) s téměř 3x vyšší výměrou ID. Měl jsem smůlu v tom, že projevy mého onemocnění byly velmi nespecifické a nemoc nešlo odhalit bez biopsie kostní dřeně. K tomu došlo až v roce 2009.

Nedlouho po transplantaci kostní dřeně v roce 2014, jež mi ze všech terapií pomohla nejvíce, začala nepřizpůsobivá sousedka nad naším bytem 5 let trvající rekonstrukci, což vyvolalo opětovnou progresi mého onemocnění. Obrana nebyla žádná, bytové družstvo to odmítalo řešit a na právníka jsme neměli peníze. Následoval covid v roce 2020, který průběh onemocnění ještě více urychlil.

V roce 2019 jsem dostal invalidní důchod. Sice rovnou 3. stupeň, ale jen minimální výměru, 4 191 Kč. Požádal jsem proto MPSV o odstranění tvrdosti zákona o důchodovém pojištění, konkrétně § 42, který pojednává o invaliditě z mládí. Po několika měsících však moji žádost pod č.j. MPSV-2020/2595-711/37 zamítli. Stejně dopadlo i několik dalších lidí, které jsem měl během svého působení na Twitteru možnost poznat.

Bylo mi jasné, že je třeba změnit systém invalidních důchodů, podle něhož jsou minimální důchody pro všechny stupně invalidity zcela stejné. Věnoval jsem propagaci tohoto tématu na sociálních sítích přes 5 let, psal jsem politikům, až se podařilo přimět končící vládu pětikoalice alespoň k odstupňování výměry ID od ledna 2026. Přestože jsou navrhované minimální důchody vzhledem k vysoké kumulativní inflaci stále ještě nízké, věřím, že moji snahu ocení i další lidé s podobným osudem. Věnoval jsem tomu většinu svých zbylých síl.

Zdravotní komplikace dále přibývají. Bylo jich mnoho, nebudu je tu zdaleka všechny uvádět. V letech 2022-2024 jsem byl zcela ležící po abscesu nártu. V květnu 2024 jsem pak musel na (dvakrát opakovanou) operaci pro ileózní stav, kdy jsem téměř vykrvácel. Nakonec mi udělali stomii. Zároveň zjistili, že mám ve střevech kvůli vysoké hladině paraproteinu amyloidózu a budu muset zůstat na domácí infůzní nutriční léčbě.

Při životě mě držela jen naděje, že se ještě setkám se svojí maminkou, která tou dobou umírala na rakovinu. Přání se mi sice splnilo, ale po 3 týdnech si zlomila krček levé nohy a brzy poté v LDN zemřela. Odešel mi tak jediný blízký člověk, zbyla jen prázdnota a beznaděj.

Na podzim 2024 mi hematologové ve VFN po mnoha marných pokusech nabídli biologickou léčbu (Darzalex), jež dříve nebyla dostupná. Bohužel, účinek byl opět minimální, stejně jako terapie bendamustinem. Nyní užívám Imbruvicu, která mi pomáhá udržovat nemoc stabilní. Její úhrada zdravotní pojišťovnou se však musí každé 2 měsíce znovu schvalovat, což je pro mě velmi stresující. Jde o poslední pokus o moji léčbu.

Aby toho neštěstí nebylo málo, našli mi na ORL ještě karcinom v nosohltanu, takže jsem kromě hematologie až do konce roku dojížděl také na radioterapii do Protonového centra. V červnu 2025 jsem byl na další břišní operaci, kdy mi stomii zrušili a střevo opět spojili. Tračník ale nefunguje, ani po více než 3 měsících. Mám průjmy cca po hodinách a nemohu z bytu. Moc jsem si tedy nepomohl.

V říjnu 2025 jsem onemocněl akutní perikaditidou a strávil dalších téměř 14 dní v bolestech opět ve VFN Praha, tentokrát na 2. interně. Zrovna, když jsem si začínal myslet, že bude nějakou dobu klid. Měl bych také jít na operaci očí kvůli kataraktě, ale je to příliš rizikové, rány se mi hojí velmi pomalu.

Pokračuji v chemoterapii a snažím se přežít o něco déle. Trápí mě nejen moje nemoc, ale i to, že zůstanu až do konce života sám a nikdy nebudu mít vlastní rodinu. Těžko se s tím smiřuji.