Vítejte! Web lekarpraha.eu je mojí osobní stránkou k účtu @lekarpraha na Twitteru/X, již od roku 2018.

Mezi moje vzdělání patří kromě medicíny také informatika a ekonomie. Celý život bydlím v Praze u magistrály, v místě s výraznou ekologickou zátěží. Kromě exhalací je zde i vysoká úroveň hluku, zejména v nočních a ranních hodinách, kdy je silnice volně průjezdná. Většina řidičů, včetně nákladních automobilů, přijíždějících z Nuselského mostu, nedodržuje maximální povolenou rychlost, takže se člověk ani jednu noc nevyspí. Jen jen otázkou času, kdy imunitní systém zdejších obyvatel selže, jako se to stalo i mně.

Dříve, než jsem mohl začít vydělávat a odstěhovat se do zdravější lokality, onemocněl jsem lymfoplazmocytárním lymfomem (LPL), což je vzácné, nevyléčitelné, obtížně diagnostikovatelné hemato-onkologické onemocnění, velmi podobné mnohočetnému myelomu, s produkcí paraproteinu IgG a těžkým imunodeficitem.

Podařilo se mi ještě v horečkách dostudovat lékařskou fakultu (1. LF UK), ale pak už to dál nešlo. Celá léta pobývám převážně doma v bytě, nejen kvůli imunitě, ale i omezené mobilitě. Postupně jsem prodělal více druhů chemoterapie, ovšem efekt byl jen krátkodobý a nakonec vznikla rezistence.

Zdravotní problémy mám od studia na gymnáziu. Tehdy poprvé vážně onemocněla moje maminka a brzy také já. Místo užívání si mládí jsem jen každý den doufal, že se dožije alespoň mých 18 let a budu moci dostudovat. Pak jsem nastoupil na medicínu, situace se zlepšila a zdálo se, že by vše mohlo dobře dopadnout. Moje energie se však náročným studiem a fyzickou prací o víkendech dále vyčerpávala.

Moji diagnózu se lékařům nedařilo stanovit po mnoho let. Nikdo si se mnou nevěděl rady a moje obtíže přisuzovali chronickému únavovému syndromu. Překročil jsem tím max. věkový limit pro přiznání 'invalidity z mládí' (28 let) s téměř 3x vyšší výměrou ID. Měl jsem smůlu v tom, že projevy mého onemocnění byly velmi nespecifické a nemoc nešlo odhalit bez biopsie kostní dřeně. K tomu došlo až v roce 2009.

Nedlouho po transplantaci kostní dřeně v roce 2014, jež mi ze všech terapií pomohla nejvíce, začala nepřizpůsobivá sousedka nad naším bytem 5 let trvající rekonstrukci, což vyvolalo opětovnou progresi mého onemocnění. Obrana nebyla žádná, bytové družstvo to odmítalo řešit a na právníka jsme neměli peníze. Následoval covid v roce 2020, který průběh onemocnění ještě více urychlil.

V roce 2019 jsem dostal invalidní důchod. Sice rovnou 3. stupeň, ale jen minimální výměru, 4 191 Kč. Požádal jsem proto MPSV o odstranění tvrdosti zákona o důchodovém pojištění, konkrétně § 42, který pojednává o invaliditě z mládí. Po několika měsících však moji žádost pod č.j. MPSV-2020/2595-711/37 zamítli. Stejně dopadlo i několik dalších lidí, které jsem měl během svého působení na Twitteru možnost poznat.

Bylo mi jasné, že je třeba změnit systém invalidních důchodů, podle něhož byly minimální důchody až do konce roku 2025 pro všechny stupně invalidity zcela stejné. Věnoval jsem propagaci tohoto tématu na sociálních sítích přes 5 let, psal jsem politikům, stálo mě to mnoho sil. Nakonec se podařilo přesvědčit končící Fialovu vládu alespoň k určité úpravě důchodového systému, včetně odstupňování výměry min. ID. Přestože je nová výše minimálních důchodů vzhledem k vysoké cenové hladině stále ještě nízká, považuji to za určitý úspěch.

Zdravotní komplikace dále přibývají. Bylo jich mnoho, nebudu je tu zdaleka všechny uvádět. V letech 2022-2024 jsem byl zcela ležící po abscesu nártu. V květnu 2024 jsem pak musel na (dvakrát opakovanou) operaci pro ileózní stav, kdy jsem téměř vykrvácel. Nakonec mi udělali stomii. Zároveň zjistili, že mám ve střevech kvůli vysoké hladině paraproteinu amyloidózu a budu muset zůstat na domácí infůzní nutriční léčbě.

Při životě mě držela jen naděje, že se ještě setkám se svojí mamkou, která tou dobou umírala na rakovinu. Přání se mi sice splnilo, ale po 3 týdnech si zlomila krček levé nohy a brzy poté v LDN zemřela.

Na podzim 2024 mi hematologové ve VFN po mnoha předchozích pokusech nabídli biologickou léčbu (Darzalex), jež dříve nebyla dostupná. Mnoho jsem si od ní sliboval, ale účinek byl opět minimální, stejně jako následná terapie bendamustinem. Nyní užívám Imbruvicu. Její úhrada zdravotní pojišťovnou se musí každé 2 měsíce znovu schvalovat, což je pro mě dost stresující.

Aby těch katastrof nebylo málo, našli mi na ORL ještě karcinom v nosohltanu, takže jsem kromě hematologie až do konce roku 2024 dojížděl také na radioterapii do Protonového centra. V červnu 2025 jsem pak byl na další břišní operaci, kdy mi stomii zrušili a střevo opět spojili.

V říjnu 2025 jsem onemocněl akutní perikaditidou a strávil dalších téměř 14 dní v bolestech opět ve VFN Praha, tentokrát na 2. interně. Měl bych také jít na operaci očí kvůli kataraktě, zatím je to však příliš rizikové.

Nadále pokračuji v chemoterapii. Stav je o něco lepší, ale žít sám bez jediného blízkého člověka je pro mě čím dál těžší. Třeba bude rok 2026 alespoň trochu příznivější.