Aktuálně: Moje maminka v září 2024 zemřela. Zůstal jsem úplně sám, bez blízkého člověka, což je pro mě hrozné. Po neúspěsné biologické léčbě lymfomu jsem pokračoval v další chemoterapii na hematologii až do března 2025, ale také bez efektu. Nyní pojišťovna schválila terapii imbruvicou, jež by měla můj život o nějaký čas prodloužit, pokud ji budu dobře snášet.

Tento web udržuji jako osobní stránku ke svému profilu @lekarpraha na Twitteru/X již od roku 2018. Původně tu bylo více informací, zejména na legislativně - sociální témata, ale už jsem neměl sílu vše průběžně aktualizovat, takže nechávám jen základní údaje.

Jmenuji se Jiří, celý život bydlím v Praze u magistrály, v místě s intenzivním hlukem a exhalacemi. Dříve, než jsem mohl začít vydělávat a odstěhovat se do zdravější lokality, přišla vážná zdravotní komplikace.

Během studií jsem onemocněl lymfoplazmocytárním lymfomem (LPL), což je vzácné, nevyléčitelné, obtížně diagnostikovatelné hemato-onkologické onemocnění, velmi podobné mnohočetnému myelomu, s produkcí paraproteinu IgG a těžkým imunodeficitem. Podařilo se mi ještě v horečkách dostudovat lékařskou fakultu (1. LF UK), ale pak už to dál nešlo. Celá léta pobývám převážně doma v bytě, zejména kvůli téměř nefunkční imunitě a omezené mobilitě. Postupně jsem prodělal různé druhy chemoterapií, včetně autologní transplantace kostní dřeně, ovšem efekt byl jen krátkodobý. V září 2024 mi hematologové ve VFN konečně nabídli biologickou léčbu (Darzalex), která dříve nebyla dostupná. Mnoho jsem si od toho sliboval, ale efekt byl nakonec velmi malý. Ani chemoterapie bendamustinem nepomohla.

Zdravotní obtíže související s rozvojem mého onemocnění mám již od 14 let. Než byli lékaři schopni stanovit správnou diagnózu, uběhla velmi dlouhá doba. Překročil jsem tím max. věkový limit pro přiznání 'invalidity z mládí' (28 let) s téměř 3x vyšší výměrou ID. Měl jsem smůlu v tom, že projevy mého onemocnění byly velmi nespecifické a nemoc nešlo odhalit bez specializovaného vyšetření kostní dřeně.

Nakonec jsem sice dostal invalidní důchod, trvale 3. stupeň, ale jen minimum, což po valorizaci v roce 2025 činí 6 932 Kči. Stejně bych měl i ve stupni prvním nebo druhém, což mi připadá nelogické. Celá léta se proto snažím přimět politiky, aby se výše invalidních důchodů lišila už svojí základní výměrou, nejen podle zásluhovosti. Nemá to však cenu, každému je to jedno, včetně ministra Jurečky i předtím Maláčové.

Zdravotní komplikace dále přibývají. V letech 2022-2024 jsem byl zcela ležící s abscesem pravého nártu. V květnu 2024 jsem pak musel na (dvakrát opakovanou) operaci pro ileózní stav, kdy jsem téměř vykrvácel. Nakonec mi udělali stomii. Zároveň zjistili, že mám ve střevech kvůli vysoké hladině paraproteinu amyloidózu a budu muset zůstat na domácí infůzní nutriční léčbě. Při životě mě držela jen naděje, že se ještě setkám se svojí maminkou, která tou dobou umírala doma na rakovinu.

Přání se mi sice splnilo, ale po 3 týdnech si zlomila krček levé nohy. Na chirurgické klinice VFN ji odmítli operovat s tím, že by zákrok nemusela ve svém stavu přežít. Zanedlouho poté jsem skončil v nemocnici i já, tentokrát s neutropenickou sepsí. Nemohl jsem tak mamince zařídit lepší péči. Nakonec ji z chirurgie převezli na geriatrii a poté proti její vůli do LDN Jasmín, kde ji naprosto zničili. Než jsem se po měsíci vrátil z nemocnice, bylo již pozdě. Sice jsem jí ještě zvládl zařídit kvalitnější LDN, ale brzy po přijetí, v září 2024, tam zemřela.

Úplně mě to zničilo. Maminka se o mě starala celý život, včetně posledních 15 let, kdy byl můj stav nejhorší. Velmi si vyčítám, že se kvůli mně obětovala. Nebýt mojí nemoci, mohla žít daleko lépe a déle.

Krátce poté mi na ORL našli ještě karcinom v nosohltanu, takže jsem kromě hematologie až do konce roku musel dojíždět také na radioterapii do Protonového centra. V průběhu roku bych měl absolvovat ještě další břišní operaci (zanoření stomie), pokud to můj celkový stav dovolí.

V každém případě mi chybí motivace k dalšímu životu. Bez blízkého člověka žít nedokážu a jen se každý den trápím. Budu docela rád, až moje pouť na tomto světě skončí. Snad to umírání nebude příliš vleklé a bolestivé.