Aktuálně: Maminka v září 2024 zemřela. Zůstal jsem úplně sám, bez blízkého člověka, se dvěma onkologickými onemocněními. Bohužel, ani jedna z terapií není úspěšná, jak v Protonovém centru, tak na hematologii.

Tento web udržuji jako osobní stránku ke svému profilu @lekarpraha na Twitteru již od roku 2018, kdy mě náš stát záměrně nechal ve vážném zdravotním stavu bez prostředků, viz moje první tweety pnž1, pnž2 a dnb.

Od té doby se příliš nezměnilo. Sice jsem nakonec dostal invalidní důchod, ale jen minimum, aktuálně po valorizaci 6 658 Kč ve 3. stupni. Stejně bych měl i ve stupni prvním nebo druhém, což mi připadá nelogické. Zákon to u minimální výměry nerozlišuje. Celá léta se proto snažím přimět politiky ke změně přílušného zákona.

Více o mně: Jmenuji se Jiří, celý život bydlím v Praze na Vinohradech u magistrály, v místě s intenzivním hlukem a exhalacemi. Dříve, než jsem mohl začít vydělávat a odstěhovat se do zdravější lokality, přišla vážná komplikace.

Během studií jsem onemocněl lymfoplazmocytárním lymfomem (LPL), což je vzácné, nevyléčitelné, obtížně diagnostikovatelné hemato-onkologické onemocnění, velmi podobné mnohočetnému myelomu, s produkcí paraproteinu IgG a těžkým imunodeficitem. Podařilo se mi ještě v horečkách dostudovat lékařskou fakultu, ale pak už to dál nešlo. Postupně jsem prodělal různé druhy chemoterapií, včetně autologní transplantace kostní dřeně, ovšem efekt byl jen krátkodobý. V září 2024, mi hematologové ve VFN konečně nabídli biologickou léčbu (Darzalex), která dříve nebyla dostupná. Mnoho jsem si od toho sliboval. Bohužel, v prosinci se ukázalo, že efekt této terapie je malý, nebylo dosaženo ani parciální remise.

Zdravotní obtíže související s mým onemocněním mám již od 14 let. Než byli lékaři schopni stanovit správnou diagnózu, uběhla velmi dlouhá doba. Překročil jsem tím max. věkový limit pro přiznání 'invalidity z mládí' (28 let) s téměř 3x vyšší výměrou ID. Měl jsem smůlu v tom, že projevy mého onemocnění byly velmi nespecifické a nemoc nešlo odhalit bez specializovaného vyšetření kostní dřeně.

Od roku 2018 jsem kontaktoval řadu neziskových organizací a hlavních médií. Tématem nízkých ID ve vztahu ke vzácným onemocněním se však nechtěl nikdo zabývat, napsat článek, ani mi pomáhat, jako by to bylo tabu. Naposledy jsem byl v roce 2023 v kontaktu s redaktorem Seznam zpráv Petrem Švihelem, ale ani z toho po počátečním zájmu nic nebylo.

V roce 2019 jsem požádal ministryni Maláčovou z MPSV o odstranění tvrdosti zákona o důchodovém pojištění, konkrétně § 42, jenž pojednává o invaliditě z mládí. Ten stanovuje max. věk pro přiznání této mimořádné výměry na 28 let, kdy musíte mít zároveň přiznánu invaliditu 3. stupně. Řada lidí je však vážně nemocná po mnohem delší dobu, nemohou pracovat, ale zůstávají bez správné diagnózy. U vzácných onemocnění se to stává relativně často. Když je jim ID konečně přiznán, dostanou jen úplné minimum, neboť procentní část není z čeho vypočítat. Tehdy má pravomoc korigovat nedokonalost zákona právě ministr, což nečiní.

V únoru 2020 přišlo od pí. Maláčové pod č.j. MPSV-2020/2595-711/37 zamítavé rozhodnutí, bez možnosti odvolání. ČSSZ ani zdravotní komise na MPSV nebrali ohled na skutečnost, že invalidita vznikala postupně a stanovili její vznik až od mnohem pozdějšího termínu, kdy mě nemoc začala přímo ohrožovat na životě.

Zdravotní komplikace pomalu přibývají. V letech 2002-2004 jsem byl zcela ležící s abscesem pravého nártu. V květnu 2024 jsem pak musel na operaci s ileózním stavem, udělali mi stomii a při tom zjistili, že mám ve střevech amyloidózu a budu muset zůstat na domácí infůzní nutriční léčbě.

Aby toho nebylo málo, v září zemřela moje maminka, která o mě do té doby 15 let pečovala. Už to chudinka fyzicky ani psychicky nezvládla a podlehla rakovině. To mě zničilo úplně.

V říjnu 2024 jsem následně přišel o příspěvek na péči, neboť nemám blízkou osobu a nesmím tak příspěvek využít na nákup jídla, léků, zdravotnického materiálu či dalších nutných potřeb. To prý není součástí péče.

Nedlouho poté mi na ORL našli ještě karcinom v nosohltanu, takže kromě hematologie dojíždím také na radioterapii do Protonového centra, každý všední den. Obě terapie se chýlí ke svému konci, ale efekt léčby je bohužel minimální. Ztratil jsem veškerou naději. Nikdy jsem pro sebevraždu nebyl, ale budu v sobě muset najít víc odvahy, jinak mě čeká dlouhé a bolestivé umírání.

Pokud byste mi chtěli napsat, ať už přes X nebo e-mail, budu rád.