Vítejte! Tento web průběžně aktualizuji od roku 2018, kdy jsem začal psát na Twitter jako @lekarpraha, abych se pokusil sehnat pomoc, jelikož zákon o důchodovém pojištění nijak neřeší tvrdé sociální dopady pozdě odhalených vzácných onemocnění. Od té doby se příliš nezměnilo.

Stále hledám dárce a zároveň se snažím přimět politiky ke změně systému invalidních důchodů. Bez možnosti širší propagace je však obojí velmi těžké.

Jsem vystudovaný lékař, na 1. LF UK. Od narození bydlím u pražské magistrály, v místě s intenzivní hlukovou a exhalační zátěží. Dříve, než jsem mohl začít vydělávat a odstěhovat se do klidnější lokality, přišla vážná a bohužel definitivní komplikace.

Během studií jsem onemocněl lymfoplazmocytárním lymfomem (LPL), což je vzácné, nevyléčitelné, obtížně diagnostikovatelné hemato-onkologické onemocnění, s produkcí paraproteinu IgG, postižením pohybového aparátu a těžkým imunodeficitem. Celá léta jsem kvůli nefunkční imunitě v domácí izolaci, s výjimkou návštěv zdravotnických zařízení. Nyní je nemoc již ve velmi pokročilém stádiu, s hladinou paraproteinu cca 80 g/l.

Než byli lékaři schopni stanovit správnou diagnózu, uběhla dlouhá doba. Překročil jsem tím max. věkový limit pro přiznání 'invalidity z mládí' s cca 3x vyšší výměrou ID, kde se důchod počítá z průměrné mzdy v ČR.

Od roku 2018 jsem kontaktoval řadu neziskových organizací a hlavních médií. Tématem nízkých ID se ale nechtěl nikdo zabývat, napsat článek, ani mi pomáhat, jako by to bylo tabu. Některé nadace, jako je třeba Dobrý anděl, finančně přispívají alespoň rodinám s nezaopatřenými dětmi, samotným dospělým však nikoliv. Já mám jen maminku, rovněž s pokročilým onkologickým onemocněním a starobním důchodem 6 700 Kč. Tím se jí stát odměnil za péči o několik generací těžce zdravotně postižených příbuzných, jež se do výměry SD nepočítá, stejně jako příjmy před rokem 1986.

V roce 2019 jsem proto požádal ministryni Maláčovou z MPSV o odstranění tvrdosti zákona o důchodovém pojištění, konkrétně § 42, který pojednává právě o invaliditě z mládí. Nepočítá však s podobnými případy, kdy trvá odhalení nemoci příliš dlouho a invalidita je přiznána až po 28. roku života. Tehdy má pravomoc korigovat nedokonalost zákona právě ministr. Osobně však neznám nikoho, komu by vyhověli.

V únoru 2020 přišlo pod č.j. MPSV-2020/2595-711/37 zamítnutí, bez možnosti odvolání.

Invalidní důchod 3. stupně mi sice nakonec přiznali (na dožití), ale jen v symbolické výši, aktuálně po valorizaci 6 298 Kč, což spolu s nízkým příspěvkem na bydlení nestačí po zaplacení nájmu, služeb a energií ani na nejnutnější potřeby, viz přehled. K tomu se přidaly ještě další výdaje, cca 2 500 Kč za měsíc, na léčbu chronického poranění mojí nohy po abscesu, resp. zdravotnický materiál (Debriecasan, Alfasilver sprej, Hyalo4 Skin Gel, Cuticerin, Atrauman, Mesoft steril., PehaFix a fixační Spofaplast), který si hradím sám.

K důchodu bych měsíčně potřeboval přibližně 11 tisíc Kč. Dohromady s ID to činí právě takovou částku, kterou bych dostal od státu, kdyby mi invaliditu z mládí přiznali.

Pokud byste mě chtěli podpořit, použijte prosím oranžové dárcovské tlačítko. Jestliže máte na PayPalu registraci, je vhodnější variantou platba příteli, která je zcela bez poplatku. Zajímá-li Vás, jaké mám zkušenosti s neziskovkami a proč byl jedinou schůdnou možností právě PayPal, můžete se podívat na tento odkaz.

V listopadu 2023 zatím přispěli 2 lidé, poslední před 10 dny.
K dosažení potřebné částky v tomto měsíci stále ještě zbývá 9 000 Kč.

Minulý měsíc se našli jen dva dárci. Snad se to zlepší.

Pomoci lze i zpětným odkazem na tyto stránky, nebo upozorněním na můj případ na sociálních sítích. I když se tam snažím psát relativně často, odezva je velmi malá. Politici na moje připomínky pro změnu nereagují vůbec. Domníval jsem se, že se ke mně alespoň časem přidají další lidé s podobným problémem a společně vyvineme na poslance větší tlak, ale stal se pravý opak. Dokonce i Václav Krása z NRZP dává od problematiky nízkých min. invalidních důchodů ruce pryč. Prý by bylo politicky neprůchozí pokusit se něco měnit, jak mi sám napsal už za předchozí vlády Andreje Babiše.

Prostřednictvím MUDr. Víta Ulrycha (KDU-ČSL) jsem už v roce 2018 zaslal do Poslanecké sněmovny podnět ohledně sociálních důsledků pozdě odhalených vzácných onemocnění. Odpovědi jsem se nikdy nedočkal. Bůh ví, kde moje materiály vlastně skončily. Zkoušel jsem je poslat i přímo datovou zprávou na adresu sněmovny, ale také bez odpovědi.

Skutečnost, že se u nás nerespektují některé mezinárodní smlouvy, včetně Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením, článek 28, poslance vůbec netrápí. Podle ní signatářské státy uznávají bezpodmínečné právo takových lidí na úhradu nákladů na bydlení a nezbytných potřeb, ale realita je jiná.

Místo přiznání dostatečného invalidního důchodu stát nepřímo nutí dlouhodobě nemocné, aby žádali o dávky HN. Ty ale jejich náklady zdaleka nepokryjí a navíc na ně velká část žadatelů nedosáhne. Aby se tak stalo, musel by mít člověk rozhodný příjem nižší než životní minimum a zároveň nemít žádný zpeněžitelný majetek. Úředníci z ÚP se přitom často chovají jako inkvizice: prohledají všechny místnosti včetně ložnice a špajzu, jestli by našli něco, co by se dalo ještě prodat. Vyptávají se u sousedů, dokonce i lednici a pračku někdy považují za zbytečný luxus.

Vážně nemocný člověk potřebuje především klid a stálý příjem bez závislosti na úřadech, jinak ho opakovaná úřední šikana dříve či později zabije. Jsem rád, že je tato doba za mnou, i když jsem si 'výměnou' dávek HN za invalidní důchod finančně nepolepšil, spíše naopak.

Trvalým řešením by byla pouze systémová změna, k té ale zatím nikdo z našich politiků nenašel odvahu. Vláda sice 11. května 2023 oznámila důchodovou reformu, nicméně invalidní důchody do ní nezahrnula. Vše zůstává při starém, přes veškerou moji snahu.

Nadále tedy navrhuji, aby výše základní výměry ID odpovídala stupni invalidity, tj. v prvním stupni činila nejméně a ve třetím nejvíce, např.:

1. stupeň 4 040 Kč
2. stupeň 8 000 Kč
3. stupeň 13 000 Kč

a až poté navýšení dle zásluhovosti. V současnosti platí, že pokud onemocníte dříve, než získáte nějaký vyměřovací základ a zároveň Vám nepřiznají invaliditu z mládí, dostanete ve třetím stupni invalidity zcela stejný důchod jako v prvním, cca 5 000 Kč, což je proti zdravému rozumu.

Četl jsem, že něco podobného navrhovala před volbami ODS (učinit z invalidních důchodů jakousi odstupňovanou, pevně danou sociální dávku), ale nyní se ke svým slibům nehlásí.

Uzákonění minimálních důchodů ve výši cca 10-12 tisíc Kč, které mělo v programu několik parlamentních stran, se rovněž nekoná. Nejnižší důchody se sice mají od roku 2025 zvýšit zhruba na dvojnásobek (něco přes 8 tisíc Kč), ale jen lidem, kteří odpracovali alespoň 35 let. Takový požadavek většina invalidů nemůže splnit.

Pokud byste měli nějaké dotazy, nebo mohli pomoci třeba článkem či interpelací v parlamentu, kontaktujte mne prosím na Twitteru (X) nebo e-mailem.