Aktuálně: Moje maminka zemřela, zůstal jsem sám. Každý týden jezdím na biologickou léčbu lymfomu/myelomu do VFN a snažím se přežít. Nyní mi našli ještě karcinom v nose, takže moje budoucnost je opět nejistá. Snad pomůže radioterapie.

Tento web průběžně aktualizuji od roku 2018, kdy jsem začal psát na Twitter jako @lekarpraha, abych si zachránil život, neboť mě náš stát nechal ve vážném stavu bez prostředků. Dávky HN jsou prý určeny jen jako krátkodobá výpomoc a já už jsem nemocen příliš dlouho.

Od té doby se příliš nezměnilo. Sice jsem ve 3. stupni invalidity nakonec dostal důchod, jenže kvůli neuznané 'invaliditě z mládí' ten nejniží, aktuálně 6 658 Kč. Z toho se žít nedá, ani příspěvek na bydlení to nezachrání. Po léta proto hledám dárce a snažím se přimět politiky ke změně systému invalidních důchodů, aby se lišily už svojí základní výměrou, podle stupně invalidity.

V říjnu 2024 mi zatím přes   přispěli 2 lidé, poslední včera. Děkuji.
K dosažení cílové částky v tomto měsíci zbývá 8 514 Kč.

Více o mně: Jmenuji se Jiří, celý život bydlím u pražské magistrály, v místě s intenzivním hlukem a exhalacemi. Dříve, než jsem mohl začít vydělávat a konečně se odstěhovat do zdravější lokality, moje tělo nevydrželo dlouhodobou ekologickou zátěž. Zejména expozice benzenu z výfukových plynú je pro rozvoj hemato-onkologických onemocnění typická.

Ještě během studií jsem onemocněl lymfoplazmocytárním lymfomem (LPL), což je vzácné, nevyléčitelné, obtížně diagnostikovatelné onkologické onemocnění, velmi podobné mnohočetnému myelomu, s produkcí paraproteinu IgG, postižením pohybového aparátu a těžkým imunodeficitem. S vypětím sil se mi podařilo v horečkách dostudovat lékařskou fakultu, ale pak už to dál nešlo. Prodělal jsem mnoho pokusů o chemoterapii, včetně autologní transplantace kostní dřeně, ovšem efekt byl vždy jen krátkodobý. Nyní, v roce 2024, mi hematologové ve VFN konečně nabídli biologickou léčbu anti-CD 138 protilátkami, která dříve nebyla dostupná. Mohlo by to moji nemoc alespoň na nějakou dobu zastavit, prý asi na rok.

Než byli lékaři schopni stanovit správnou diagnózu, uběhla velmi dlouhá doba. Překročil jsem tím max. věkový limit pro přiznání invalidity z mládí s cca 3x vyšší výměrou ID, kde se důchod počítá z průměrné mzdy v ČR.

Od roku 2018 jsem kontaktoval řadu neziskových organizací a hlavních médií. Tématem nízkých ID se však nechtěl nikdo zabývat, napsat článek, ani mi pomáhat, jako by to bylo tabu. Naposledy jsem byl v roce 2023 v kontaktu s redaktorem Seznam zpráv Petrem Švihelem, ale ani z toho po počátečním zájmu nic nebylo.

Co se nadací týče, některé, jako je třeba Dobrý anděl, finančně přispívají alespoň rodinám s nezaopatřenými dětmi, samotným dospělým však nikoliv. Já už jsem bohužel sirotek. Otec zemřel v roce 1998 a maminka v září 2024.

V roce 2019 jsem požádal ministryni Maláčovou z MPSV o odstranění tvrdosti zákona o důchodovém pojištění, konkrétně § 42, jenž pojednává právě o invaliditě z mládí. Nepočítá však s podobnými případy, kdy trvá odhalení nemoci příliš dlouho a invalidita je přiznána až po 28. roku života. Tehdy má pravomoc korigovat nedokonalost zákona právě ministr.

Zdravotní obtíže související s mým onemocněním mám již od 14 let. ČSSZ ani zdravotní komise na MPSV přesto nebrali ohled na skutečnost, že invalidita vznikala postupně a stanovili její vznik až od mnohem pozdějšího termínu, kdy mě nemoc začala přímo ohrožovat na životě. Zkušení hematologové přitom vědí, že LPL patří mezi tzv. indolentní lymfomy, jež se plíživě rozvíjejí řadu let, než se stav stane kritickým.

V únoru 2020 podle očekávání přišlo od pí. Maláčové pod č.j. MPSV-2020/2595-711/37 zamítavé rozhodnutí, bez možnosti odvolání. Znám několik podobných případů a nikomu z nich rovněž nevyhověli.

Invalidní důchod jsem nakonec dostal, trvale 3. stupeň, ale kvůli překročení věkového limitu pro invaliditu z mládí jen v symbolické výši, což po valorizaci v roce 2024 činí 6 658 Kč. Tak nízká částka spolu s příspěvkem na bydlení po zaplacení nájmu, služeb a energií nestačí ani na nejnutnější potřeby, viz přehled. Postupně se začaly zhoršovat i moje zdravotní problémy.

V květnu 2024 jsem musel být akutně operován pro ileózní stav. Za 3 dny po prvním zákroku se zjistilo, že střevo krvácí, takže následovala reoperace a po dalších 3 dnech ještě jedna, ze stejné příčiny. Dostal jsem 14 transfúzí. To vše za stavu, kdy jsem kachektický a mám přes 20 kg podváhu. Operace jsem s vypětím sil přežil, ovšem ještě více jsem vyhubnul a jen tak přežívám, se stomickým vývodem a domácí infúzní léčbou.

Požádal jsem si tedy o zvýšení stupně příspěvku na péči. Namísto zvýšení, ke kterému by mohlo dojít asi za půl roku, mi pracovnice ÚP oznámila, že mi odejmou příspěvek na mobilitu, neboť se nyní dopravuji sanitkou. Pokus o zlepšení mojí sociální situace mě tak nakonec přišel docela draho.

Nakonec jsem přišel i o ten příspěvek na péči, neboť moje maminka jako blízká pečující osoba zemřela. Pokud nemáte blízkou osobu, už totiž podle zákona nesmíte použít příspěvek na nákup jídla, léků, zdravotnického materiálu a dalších nutných potřeb. To prý není součástí péče. Zato zdravotní komplikace přibývají. Aktuálně mi na ORL zjistili ještě karcinom v nose, což mě uzemnilo úplně. Mít dvě rakoviny najednou je opravdu těžké, ani nevím, jestli půjdou léčby zkombinovat dohromady a jaké to bude mít následky.

Pokud byste mě chtěli podpořit, učiňte tak prosím přes již zmíněný  . Registrace není třeba, ale pokud ji máte, lze přispět i bez poplatku přes tento odkaz. Za situace, kdy se pořádání opakované sbírky na dorovnání důchodu do výše, jakou bych měl správně mít, nechtěla ujmout žádná nezisková organizace (prý takové druhy sbírek nedělají), zůstává PayPal jediným schůdným řešením. Pro detaily se prosím podívejte sem. Děkuji.

Pomoci můžete i zpětným odkazem na tyto stránky, nebo upozorněním na můj případ na sociálních sítích. Odezva je zatím velmi malá, jak ze strany občanů, tak politiků. Domníval jsem se, že se ke mně alespoň časem přidají další lidé s podobným problémem a společně vyvineme na poslance větší tlak, ale stal se pravý opak. Dokonce i Václav Krása z NRZP dává od problematiky nízkých min. invalidních důchodů ruce pryč. Prý by bylo politicky neprůchozí pokusit se něco měnit, jak mi sám napsal už za předchozí vlády Andreje Babiše.

Prostřednictvím MUDr. Víta Ulrycha (KDU-ČSL) jsem už v roce 2018 zaslal do Poslanecké sněmovny podnět ohledně sociálních důsledků pozdě odhalených vzácných onemocnění. Odpovědi jsem se nikdy nedočkal. Bůh ví, kde moje materiály vlastně skončily. Zkoušel jsem je poslat i přímo datovou zprávou na adresu sněmovny, ale také bez odezvy.

V únoru 2024 jsem byl zprostředkovaně v kontaktu s poslankyní Mgr. Marií Jílkovou, členkou Výboru pro sociální politiku. Slíbila, že se 'pokusí na MPSV podat dotaz, zda existuje nějaký způsob jak mi pomoci'. Nic se však nestalo. Jsem opět zklamaný, i když jsem podobnou zkušenost zažil mnohokrát.

Už si ani nepamatuji, kolik dalších politiků jsem za léta kontaktoval. Byli to např. Olga Richterová, František Navrkal, Jan Bauer, Jan Klusáček, Andrej Babiš, Alena Schillerová, Jana Maláčová, Petr Fiala, Marian Jurečka, Tomio Okamura, Lucie Šafránková, pár senátorů, členové důchodové komise MPSV... výsledek byl ale vždy podobný: buď neodpověděli, nebo slíbili něco neurčitého do budoucna. Asi bych musel žít hodně dlouho, abych se nějaké pozitivní změny dočkal.

Domníval jsem se, že ČR bude respektovat alespoň mezinárodní smlouvy, včetně Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením, článek 28. Naše poslance to ovšem nezajímá. Podle této úmluvy mají signatářské státy bezpodmínečně uznávat právo dlouhodobě nemocných na úhradu nákladů na bydlení a nezbytných potřeb, ale realita je jiná.

Jediným řešením by byla systémová změna, k té ale zatím nikdo z našich politiků nenašel odvahu. Vláda sice 11. května 2023 oznámila důchodovou reformu, nicméně invalidní důchody do ní nezahrnula. Vše zůstává při starém, přes veškerou moji snahu.

Nadále navrhuji, aby výše základní výměry ID odpovídala stupni invalidity, tj. v prvním stupni činila nejméně a ve třetím nejvíce, např.:

1. stupeň invalidity 4 400 Kč
2. stupeň 8 000 Kč
3. stupeň 13 000 Kč

a až poté malé navýšení dle zásluhovosti, tak aby to státní rozpočet oproti současnému stavu téměř nezatížilo. Nešlo by tedy fakticky o přidání na důchodech, ale jejich restrukturalizaci.

Pokud jde o koncept invalidity z mládí, bylo by asi nejlepší ji zrušit a nastavit všem stejná pravidla, což by při odstupňování základní výměry nebyl problém. Část občanů totiž tuto legislativní výjimku zneužívá, dochází ke korupci a získávání invalidních důchodů 3. stupně na různé, často neškodné psychiatrické diagnózy, které umožňují trvale získat podstatně vyšší důchod již po dosažení 18. roku života.

V současnosti platí, že pokud onemocníte dříve, než získáte nějaký vyměřovací základ a invaliditu z mládí Vám nepřiznají, dostanete ve třetím stupni invalidity zcela stejný důchod jako v prvním, což je proti zdravému rozumu.

V roce 2024 je minimální invalidní důchod následující:

1. stupeň invalidity 5 170 Kč
2. stupeň 5 170 Kč
3. stupeň 5 170 Kč,

jakoby měl těžce zdravotně postižený člověk stejné životní náklady jako lehce postižený. Opravdu nemá, múžete mi věřit.

Uzákonění minimálních důchodů ve výši cca 10-12 tisíc Kč, které mělo v programu několik parlamentních stran, se rovněž nekoná, přestože by se týkalo jen několika (desítek) tisíc lidí ve státě a rozpočet by to také příliš nezatížilo. Nejnižší důchody se sice mají od roku 2025 zvýšit zhruba na dvojnásobek, ale jen lidem, kteří odpracovali alespoň 35 let. Takový požadavek většina invalidů nemůže splnit.

Pokud byste měli nějaké dotazy, nebo mohli pomoci třeba článkem či interpelací v parlamentu, kontaktujte mne prosím na Twitteru (X) nebo e-mailem.

Vše je lepší, než jen tiše přihlížet.