Vítejte! Tento web průběžně aktualizuji od roku 2018, kdy jsem začal psát na Twitter jako @lekarpraha, abych se pokusil sehnat pomoc a přežít. Zákon o důchodovém pojištění totiž nijak neřeší tvrdé sociální dopady pozdě odhalených vzácných onemocnění.

Od té doby se příliš nezměnilo. Stále se snažím najít nějaké dárce a přimět politiky ke změně systému invalidních důchodů. Bez možnosti širší propagace je to však téměř nemožné.

Jsem vystudovaný lékař, na 1. LF UK. Od narození bydlím u pražské magistrály, v místě s intenzivní hlukovou a exhalační zátěží. Dříve, než bylo možné začít vydělávat a odstěhovat se do klidnější lokality, přišla vážná a bohužel definitivní komplikace.

Během studií jsem onemocněl lymfoplazmocytárním lymfomem (LPL), což je vzácné, nevyléčitelné, obtížně diagnostikovatelné hemato-onkologické onemocnění, s produkcí paraproteinu IgG, postižením pohybového aparátu a těžkým imunodeficitem. Celá léta jsem kvůli nefunkční imunitě v domácí izolaci, s výjimkou návštěv zdravotnických zařízení. Nyní je nemoc v pokročilém stádiu, s hladinou paraproteinu cca 80 g/l.

Než byli lékaři schopni stanovit správnou diagnózu, uběhla velmi dlouhá doba. Překročil jsem tím max. věkový limit pro přiznání 'invalidity z mládí' s cca 3x vyšší výměrou ID, kde se důchod počítá z průměrné mzdy v ČR.

Od roku 2018 jsem kontaktoval řadu neziskových organizací a hlavních médií. Tématem nízkých ID se ale nechtěl nikdo zabývat, napsat článek, ani mi pomáhat, jako by to bylo tabu. Naposledy jsem byl v roce 2023 v kontaktu s redaktorem Seznam zpráv Petrem Švihelem, ale ani z toho po počátečním zájmu nic nebylo.

Co se nadací týče, některé, jako je třeba Dobrý anděl, finančně přispívají alespoň rodinám s nezaopatřenými dětmi, samotným dospělým však nikoliv. Já mám jen maminku, rovněž s pokročilým onkologickým onemocněním a starobním důchodem 7 060 Kč. Tím se jí stát odměnil za péči o několik generací těžce zdravotně postižených příbuzných, jež se do výměry SD nepočítá, stejně jako příjmy před rokem 1986.

V roce 2019 jsem požádal ministryni Maláčovou z MPSV o odstranění tvrdosti zákona o důchodovém pojištění, konkrétně § 42, který pojednává právě o invaliditě z mládí. Nepočítá však s podobnými případy, kdy trvá odhalení nemoci příliš dlouho a invalidita je přiznána až po 28. roku života. Tehdy má pravomoc korigovat nedokonalost zákona právě ministr. Osobně však neznám nikoho, komu by vyhověli.

V únoru 2020 přišlo pod č.j. MPSV-2020/2595-711/37 zamítnutí, bez možnosti odvolání.

Invalidní důchod 3. stupně mi sice přiznali (na dožití), ale jen v symbolické výši, což po valorizaci v roce 2024 činí 6 658 Kč. Tak nízká částka spolu s příspěvkem na bydlení po zaplacení nájmu, služeb a energií nestačí ani na nejnutnější potřeby, viz přehled.

K tomu se přidaly ještě další výdaje, cca 2 500 Kč za měsíc, na léčbu stále trvajícího chronického poranění mojí nohy po abscesu, resp. zdravotnický materiál (Debriecasan, Alfasilver sprej, Hyalo4 Skin Gel, Cuticerin, Atrauman, Mesoft steril., PehaFix a fixační Spofaplast), který si hradím sám.

K dosažení důchodu odpovídajícímu výměře dle invalidity z mládí bych měsíčně potřeboval ještě cca 11 tisíc Kč. Od státu ani nadací se ale pomoci nedočkám, to je po mnoha marných pokusech jasné. Rád bych proto touto cestou oslovil individuální dárce. Vím, že bez mediální podpory se o mém případu téměř nikdo nemá šanci dozvědět, ale jinou možnost propagace kromě Twitteru nemám. Zkoušel jsem i Facebook, kde však nebyla odezva vůbec žádná. Lidé se jen vyptávali a nevěřili, že by se náš stát mohl k vážně nemocnému člověku takto nelidsky zachovat.

Pokud byste mě chtěli podpořit, použijte prosím tlačítko PayPal. Registrace není třeba, jen platební karta. Pokud však PayPal používáte, lze přispět zcela bez poplatku přes tento odkaz. Zajímá-li Vás, jaké mám zkušenosti s neziskovkami, můžete se podívat sem.

V únoru 2024 stále ještě nikdo nepřispěl. Poslední dárce zde byl před 25 dny.

Pomoci můžete i zpětným odkazem na tyto stránky, nebo upozorněním na můj případ na sociálních sítích. I když se tam snažím psát relativně často, odezva je velmi malá, jak ze strany občanů, tak politiků. Domníval jsem se, že se ke mně alespoň časem přidají další lidé s podobným problémem a společně vyvineme na poslance větší tlak, ale stal se pravý opak. Dokonce i Václav Krása z NRZP dává od problematiky nízkých min. invalidních důchodů ruce pryč. Prý by bylo politicky neprůchozí pokusit se něco měnit, jak mi sám napsal už za předchozí vlády Andreje Babiše.

Prostřednictvím MUDr. Víta Ulrycha (KDU-ČSL) jsem už v roce 2018 zaslal do Poslanecké sněmovny podnět ohledně sociálních důsledků pozdě odhalených vzácných onemocnění. Odpovědi jsem se nikdy nedočkal. Bůh ví, kde moje materiály vlastně skončily. Zkoušel jsem je poslat i přímo datovou zprávou na adresu sněmovny, ale také bez odpovědi.

Skutečnost, že se u nás nerespektují některé mezinárodní smlouvy, včetně Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením, článek 28, poslance vůbec netrápí. Podle ní signatářské státy uznávají bezpodmínečné právo takových lidí na úhradu nákladů na bydlení a nezbytných potřeb, ale realita je jiná.

Místo přiznání dostatečného invalidního důchodu stát nepřímo nutí dlouhodobě nemocné, aby žádali o dávky HN. Ty ale jejich náklady zdaleka nepokryjí a navíc na ně velká část žadatelů nedosáhne. Aby se tak stalo, musel by mít člověk rozhodný příjem nižší než životní minimum a zároveň nemít žádný zpeněžitelný majetek. Úředníci z ÚP se přitom často chovají jako inkvizice: prohledají všechny místnosti včetně ložnice a špajzu, jestli by našli něco, co by se dalo ještě prodat. Vyptávají se u sousedů, dokonce i lednici a pračku někdy považují za zbytečný luxus.

Vážně nemocný člověk potřebuje především klid a stálý příjem bez závislosti na úřadech, jinak ho opakovaná úřední šikana dříve či později zabije. Jsem rád, že je tato doba za mnou, i když jsem si 'výměnou' dávek HN za invalidní důchod finančně nepolepšil, spíše naopak.

Trvalým řešením by byla pouze systémová změna, k té ale zatím nikdo z našich politiků nenašel odvahu. Vláda sice 11. května 2023 oznámila důchodovou reformu, nicméně invalidní důchody do ní nezahrnula. Vše zůstává při starém, přes veškerou moji snahu.

Nadále navrhuji, aby výše základní výměry ID odpovídala stupni invalidity, tj. v prvním stupni činila nejméně a ve třetím nejvíce, např.:

1. stupeň invalidity 4 400 Kč
2. stupeň 8 000 Kč
3. stupeň 13 000 Kč

a až poté malé navýšení dle zásluhovosti, tak aby to státní rozpočet oproti současnému stavu téměř nezatížilo. Nešlo by tedy fakticky o přidání na důchodech, ale jejich restrukturalizaci.

Pokud jde o koncept invalidity z mládí, bylo by asi nejlepší ji zrušit a nastavit všem stejná pravidla, což by při odstupňování základní výměry nebyl problém. Část občanů totiž tuto legislativní výjimku zneužívá, dochází ke korupci a získávání invalidních důchodů 3. stupně na různé, často neškodné 'psychické' diagnózy, které umožňují trvale získat podstatně vyšší důchod již po dosažení 18. roku života.

V současnosti platí, že pokud onemocníte dříve, než získáte nějaký vyměřovací základ a invaliditu z mládí Vám nepřiznají, dostanete ve třetím stupni invalidity zcela stejný důchod jako v prvním, což je proti zdravému rozumu.

V roce 2024 je minimální invalidní důchod následující:

1. stupeň invalidity 5 170 Kč
2. stupeň 5 170 Kč
3. stupeň 5 170 Kč,

jakoby měl těžce zdravotně postižený člověk stejné životní náklady jako lehce postižený. Opravdu nemá, múžete mi věřit.

Uzákonění minimálních důchodů ve výši cca 10-12 tisíc Kč, které mělo v programu několik parlamentních stran, se rovněž nekoná, přestože by se týkalo jen několika (desítek) tisíc lidí ve státě a rozpočet by to také příliš nezatížilo. Nejnižší důchody se sice mají od roku 2025 zvýšit zhruba na dvojnásobek, ale jen lidem, kteří odpracovali alespoň 35 let. Takový požadavek většina invalidů nemůže splnit.

Pokud byste měli nějaké dotazy, nebo mohli pomoci třeba článkem či interpelací v parlamentu, kontaktujte mne prosím na Twitteru (X) nebo e-mailem.

Vše je lepší, než jen tiše přihlížet.

© 2018 - 20241
@lekarpraha (Twitter/X.com)

V případě mého úmrtí se odkaz na PayPal trvale deaktivuje.