Aktuálně: Moje maminka zemřela. 15 let o mě pečovala, až nakonec odešla jako první. Nikdy si to nepřestanu vyčítat. Nebýt mojí nemoci, mohla žít podstatně lépe. Zůstal jsem úplně sám. Každý týden jezdím na biologickou léčbu na hematologii do VFN. Navíc mi našli ještě karcinom v nosu, takže absolvuji i dlouhou a rizikovou radioterapii. Obojí až do konce roku.

Tento web průběžně aktualizuji od roku 2018, kdy jsem začal psát na Twitter jako @lekarpraha, abych si zachránil život, neboť mě náš stát nechal ve vážném zdravotním stavu bez prostředků, viz moje první tweety pnž1, pnž2 a dnb.

Od té doby se příliš nezměnilo. Kvůli pozdě odhalenému vzácnému onemocnění jsem dostal invalidní důchod až v roce 2019. Invaliditu z mládí ČSSZ neuznala, takže mám ve 3. stupni jen minimum, aktuálně po valorizaci 6 658 Kč. Stejně bych měl i ve stupni prvním nebo druhém. Zákon to u minimální výměry nerozlišuje. Celá léta se proto snažím přimět politiky ke změně systému invalidních důchodů, aby se lišily už svojí základní výměrou, podle přiznaného stupně postižení. Zatím je odezva malá, ale snažím se dál.

Pokud byste mě chtěli podpořit, můžete tak učinit formou 'charitativního' příspěvku přes  , nebo alespoň zmínkou na sociálních sítích či v médiích.

Více o mně: Jmenuji se Jiří, celý život bydlím u pražské magistrály, v místě s intenzivním hlukem a exhalacemi. Dříve, než jsem mohl začít vydělávat a konečně se odstěhovat do zdravější lokality, moje tělo nevydrželo.

Během studií jsem onemocněl lymfoplazmocytárním lymfomem (LPL), což je vzácné, nevyléčitelné, obtížně diagnostikovatelné hemato-onkologické onemocnění, velmi podobné mnohočetnému myelomu, s produkcí paraproteinu IgG, postižením pohybového aparátu a těžkým imunodeficitem. S vypětím sil se mi podařilo v horečkách dostudovat lékařskou fakultu, ale pak už to dál nešlo. Prodělal jsem mnoho pokusů o chemoterapii, včetně autologní transplantace kostní dřeně, ovšem efekt byl vždy jen krátkodobý. V roce 2024, mi hematologové ve VFN nabídli biologickou léčbu anti-CD138 protilátkami, která dříve nebyla dostupná. Mělo by to moji nemoc na nějakou dobu zpomalit.

Než byli lékaři schopni stanovit správnou diagnózu, uběhla velmi dlouhá doba. Překročil jsem tím max. věkový limit pro přiznání 'invalidity z mládí' (28 let) s téměř 3x vyšší výměrou ID.. Otázkou je, zda jsem tehdy již splňoval podmínky pro 3. stupeň, nicméně bez včas stanovené diagnózy to nelze zpětně posoudit. Měl jsem smůlu v tom, že projevy mého onemocnění byly velmi nespecifické a nemoc nešlo odhalit bez specializovaného vyšetření kostní dřeně.

Od roku 2018 jsem kontaktoval řadu neziskových organizací a hlavních médií. Tématem nízkých ID se však nechtěl nikdo zabývat, napsat článek, ani mi pomáhat, jako by to bylo tabu. Naposledy jsem byl v roce 2023 v kontaktu s redaktorem Seznam zpráv Petrem Švihelem, ale ani z toho po počátečním zájmu nic nebylo.

Co se nadací týče, některé, jako je třeba Dobrý anděl, finančně přispívají alespoň rodinám s nezaopatřenými dětmi, samotným dospělým však nikoliv. Já už jsem bohužel sirotek. Otec zemřel v roce 1998 a maminka v září 2024.

V roce 2019 jsem požádal ministryni Maláčovou z MPSV o odstranění tvrdosti zákona o důchodovém pojištění, konkrétně § 42, jenž pojednává o invaliditě z mládí. Ten stanovuje max. věk pro přiznání této mimořádné výměry na 28 let, kdy musíte mít zároveň přiznánu invaliditu 3. stupně. Řada lidí je však vážně nemocná po mnohem delší dobu, nemohou pracovat, ale zůstávají bez správné diagnózy. U vzácných onemocnění se to stává relativně často. Když je jim ID konečně přiznán, dostanou jen úplné minimum, neboť procentní část není z čeho vypočítat. Tehdy má pravomoc korigovat nedokonalost zákona právě ministr, což nečiní.

Zdravotní obtíže související s mým onemocněním mám již od 14 let. ČSSZ ani zdravotní komise na MPSV přesto nebrali ohled na skutečnost, že invalidita vznikala postupně a stanovili její vznik až od mnohem pozdějšího termínu, kdy mě nemoc začala přímo ohrožovat na životě.

V únoru 2020 podle očekávání přišlo od pí. Maláčové pod č.j. MPSV-2020/2595-711/37 zamítavé rozhodnutí, bez možnosti odvolání. Znám několik podobných případů a nikomu z nich rovněž nevyhověli.

Invalidní důchod jsem nakonec dostal, trvale 3. stupeň, ovšem jen v symbolické výši, aktuálně 6 658 Kč po valorizaci v roce 2024. Tak nízká částka spolu s příspěvkem na bydlení po zaplacení nájmu, služeb a energií nestačí ani na nejnutnější potřeby, viz přehled.

Postupně se začaly zhoršovat i moje zdravotní problémy. V květnu 2024 jsem musel být akutně operován pro ileózní stav. Za 3 dny po prvním zákroku se zjistilo, že střevo krvácí, takže následovala reoperace a po dalších 3 dnech ještě jedna, ze stejné příčiny. Dostal jsem 14 transfúzí. To vše za stavu, kdy jsem kachektický a mám přes 20 kg podváhu. Operace jsem s vypětím sil přežil, ovšem ještě více jsem vyhubnul a jen tak přežívám, se stomickým vývodem a domácí infúzní léčbou.

V říjnu 2024 jsem přišel o příspěvek na péči, neboť moje maminka jako blízká pečující osoba zemřela. Pokud totiž nemáte blízkou osobu, podle zákona nesmíte použít příspěvek ani na nákup jídla, léků, zdravotnického materiálu či dalších nutných potřeb. To prý není součástí péče. Zato zdravotní komplikace přibývají. Na ORL mi zjistili ještě karcinom v nosu, což mě uzemnilo úplně. Mít dvě rakoviny najednou je opravdu těžké, ani nevím, jestli půjdou léčby zkombinovat dohromady a jaké to bude mít následky. Svou situaci už přestávám zvládat, jak fyzicky, tak psychicky, zvláště nyní, když maminka už nežije. Její přítomnost a podpora bylo to jediné, co mě ještě drželo nad vodou.

Domníval jsem se, že se ke mně alespoň časem přidají další lidé s podobným problémem a společně vyvineme na poslance větší tlak, ale je nás málo a ne každý má sílu ve svém zdravotním stavu ještě někam psát. Bojovat by za nás správně měl Václav Krása z NRZP, ale bohužel dává od problematiky nízkých min. invalidních důchodů ruce pryč, zřejmě si nechce dělat problémy. Prý by bylo politicky neprůchozí pokusit se něco měnit, jak mi osobně napsal už za předchozí vlády Andreje Babiše.

Prostřednictvím MUDr. Víta Ulrycha (KDU-ČSL) jsem už v roce 2018 zaslal do Poslanecké sněmovny podnět ohledně sociálních důsledků pozdě odhalených vzácných onemocnění. Odpovědi jsem se nikdy nedočkal. Bůh ví, kde moje materiály vlastně skončily. Zkoušel jsem je poslat i přímo datovou zprávou na adresu sněmovny, ale také bez odezvy.

V únoru 2024 jsem byl zprostředkovaně v kontaktu s poslankyní Mgr. Marií Jílkovou, členkou Výboru pro sociální politiku. Slíbila, že se 'pokusí na MPSV podat dotaz, zda existuje nějaký způsob jak mi pomoci'. Z MPSV se ozvali po 8 měsících, ale žádnou pomoc ve formě navýšení důchodu mi nenabídli. Mohu prý jen kontaktovat náš sociální odbor, aby 'zmapoval moji situaci'. To už jsem ale udělal před 15 lety.

Už si ani nepamatuji, kolik dalších politiků jsem za léta kontaktoval. Byli to např. Olga Richterová, František Navrkal, Jan Bauer, Jan Klusáček, Andrej Babiš, Alena Schillerová, Jana Maláčová, Petr Fiala, Marian Jurečka, Tomio Okamura, Lucie Šafránková, pár senátorů, členové důchodové komise MPSV... výsledek byl ale vždy podobný: buď neodpověděli, nebo slíbili něco neurčitého do budoucna. Asi bych musel žít hodně dlouho, abych se nějaké pozitivní změny dočkal.

Domníval jsem se, že ČR bude respektovat alespoň mezinárodní smlouvy, včetně Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením, článek 28. Naše poslance to ovšem nezajímá. Podle této úmluvy mají signatářské státy bezpodmínečně uznávat právo dlouhodobě nemocných na úhradu nákladů na bydlení a nezbytných potřeb, ale realita je jiná.

Jediným řešením by byla systémová změna, k té ale zatím nikdo z našich politiků nenašel odvahu. Vláda sice 11. května 2023 oznámila první verzi důchodové reformy, nicméně invalidní důchody do ní nezahrnula. Vše zůstává při starém. Ani v novém návrhu se tato věc neřeší.

Nadále navrhuji, aby výše základní výměry ID odpovídala stupni invalidity, tj. v prvním stupni činila nejméně a ve třetím nejvíce, např.:

1. stupeň invalidity 4 400 Kč
2. stupeň 8 000 Kč
3. stupeň 13 000 Kč

a až poté malé navýšení dle zásluhovosti, tak aby to státní rozpočet oproti současnému stavu téměř nezatížilo. Nešlo by tedy fakticky o přidání na důchodech, ale jejich restrukturalizaci.

V současnosti platí, že pokud onemocníte dříve, než získáte nějaký vyměřovací základ a invaliditu z mládí Vám nepřiznají, dostanete ve třetím stupni invalidity zcela stejný důchod jako v prvním, což je proti zdravému rozumu.

V roce 2024 je minimální invalidní důchod následující:

1. stupeň invalidity 5 170 Kč
2. stupeň 5 170 Kč
3. stupeň 5 170 Kč,

jakoby měl těžce zdravotně postižený člověk stejné životní náklady jako lehce postižený. Opravdu nemá, múžete mi věřit.

Uzákonění minimálních důchodů ve výši cca 10-12 tisíc Kč, které mělo v programu několik parlamentních stran, se rovněž nekoná, přestože by se týkalo jen několika desítek tisíc lidí v ČR.

Je mi jasné, že za svého života se legislativní nápravy v tomto směru nedočkám. Rád bych dožil alespoň v klidu a bez bolestí.