Aktuálně: Moje maminka v září 2024 zemřela. Zůstal jsem úplně sám, bez blízkého člověka, což je pro mě hrozné. V roce 2025 pokračuji v další léčbě na hematologii, ale efekt je malý. Už jen tak přežívám.

Tento web udržuji jako osobní stránku ke svému profilu @lekarpraha na Twitteru/X již od roku 2018. Původně tu bylo více informací, zejména na legislativně - sociální témata, ale už jsem neměl sílu vše průběžně aktualizovat, takže nechávám jen základní údaje.

Jmenuji se Jiří, celý život bydlím v Praze u magistrály, v místě s intenzivním hlukem a exhalacemi. Dříve, než jsem mohl začít vydělávat a odstěhovat se do zdravější lokality, přišla vážná zdravotní komplikace.

Během studií jsem onemocněl lymfoplazmocytárním lymfomem (LPL), což je vzácné, nevyléčitelné, obtížně diagnostikovatelné hemato-onkologické onemocnění, velmi podobné mnohočetnému myelomu, s produkcí paraproteinu IgG a těžkým imunodeficitem. Podařilo se mi ještě v horečkách dostudovat lékařskou fakultu (1. LF UK), ale pak už to dál nešlo. Celá léta pobývám převážně doma v bytě, zejména kvůli téměř nefunkční imunitě a omezené mobilitě. Postupně jsem prodělal různé druhy chemoterapií, včetně autologní transplantace kostní dřeně, ovšem efekt byl jen krátkodobý. V září 2024 mi hematologové ve VFN konečně nabídli biologickou léčbu (Darzalex), která dříve nebyla dostupná. Mnoho jsem si od toho sliboval, ale efekt byl nakonec velmi malý. Pokračuji tedy s klasickou chemoterapií bendamustinem jako poslední možností.

Zdravotní obtíže související s rozvojem mého onemocnění mám již od 14 let. Než byli lékaři schopni stanovit správnou diagnózu, uběhla velmi dlouhá doba. Překročil jsem tím max. věkový limit pro přiznání 'invalidity z mládí' (28 let) s téměř 3x vyšší výměrou ID. Měl jsem smůlu v tom, že projevy mého onemocnění byly velmi nespecifické a nemoc nešlo odhalit bez specializovaného vyšetření kostní dřeně.

Od roku 2018 jsem kontaktoval řadu neziskových organizací a hlavních médií. Tématem nízkých ID ve vztahu ke vzácným onemocněním se však nechtěl nikdo zabývat, jako by to bylo tabu. Naposledy jsem byl v roce 2023 v kontaktu s redaktorem Seznam zpráv Petrem Švihelem, ale ani z toho po počátečním zájmu nic nebylo.

V roce 2019 jsem požádal ministryni Maláčovou z MPSV o odstranění tvrdosti zákona o důchodovém pojištění, konkrétně § 42, jenž pojednává o invaliditě z mládí. Ten stanovuje max. věk pro přiznání této mimořádné výměry na 28 let, kdy musíte mít zároveň přiznánu invaliditu 3. stupně. Řada lidí je však vážně nemocná po mnohem delší dobu, nemohou pracovat, ale zůstávají bez správné diagnózy. U vzácných onemocnění se to stává relativně často. Když je jim ID konečně přiznán, dostanou jen úplné minimum, neboť procentní část není z čeho vypočítat. Tehdy má pravomoc korigovat nedokonalost zákona právě ministr.

Po pár měsících přišlo pod č.j. MPSV-2020/2595-711/37 zamítavé rozhodnutí, bez možnosti odvolání. ČSSZ ani zdravotní komise na MPSV nebrali ohled na skutečnost, že invalidita vznikala postupně a stanovili její vznik až od mnohem pozdějšího termínu, kdy mě nemoc začala přímo ohrožovat na životě.

Nakonec jsem dostal alespoň invalidní důchod, trvale 3. stupeň, ale jen minimum, což po valorizaci v roce 2025 činí 6 932 Kči. Stejně bych měl i ve stupni prvním nebo druhém, což mi připadá nelogické. Celá léta se proto snažím přimět politiky, aby se výše invalidních důchodů lišila už svojí základní výměrou, nejen podle zásluhovosti. Nemá to však cenu, každému je to jedno, včetně ministra Jurečky i předtím Maláčové.

Zdravotní komplikace dále přibývají. V letech 2022-2024 jsem byl zcela ležící s abscesem pravého nártu. V květnu 2024 jsem pak musel na (dvakrát opakovanou) operaci pro ileózní stav, kdy jsem téměř vykrvácel. Nakonec mi udělali stomii. Zároveň zjistili, že mám ve střevech kvůli vysoké hladině paraproteinu amyloidózu a budu muset zůstat na domácí infůzní nutriční léčbě. Při životě mě držela jen naděje, že se ještě setkám se svojí maminkou, která tou dobou umírala doma na rakovinu.

Přání se mi sice splnilo, ale po 3 týdnech si zlomila krček levé nohy. Na chirurgické klinice VFN ji odmítli operovat s tím, že by zákrok nemusela ve svém stavu přežít. Zanedlouho poté jsem skončil v nemocnici i já, tentokrát s neutropenickou sepsí. Nemohl jsem tak mamince zařídit lepší péči. Nakonec ji z chirurgie převezli na geriatrii a poté proti její vůli do LDN Jasmín, kde ji naprosto zničili. Než jsem se po měsíci vrátil z nemocnice, bylo již pozdě. Sice jsem jí ještě zvládl zařídit kvalitnější LDN, ale brzy po přijetí, v září 2024, tam zemřela.

Úplně mě to zničilo. Maminka se o mě starala celý život, včetně posledních 15 let, kdy byl můj stav nejhorší. Velmi si vyčítám, že se kvůli mně obětovala. Nebýt mojí nemoci, mohla žít daleko lépe a déle.

Krátce poté mi na ORL našli ještě karcinom v nosohltanu, takže jsem kromě hematologie až do konce roku musel dojíždět také na radioterapii do Protonového centra. Na hematologii pokračuji s terapií i v roce 2025. Pokud bude mít nějaký efekt, čeká mě ještě břišní operace.

Chybí mi však motivace k dalšímu životu. Bez blízkého člověka žít nedokážu a nechci. Trápím se čím dál víc. Budu docela rád, až moje pouť na tomto světě skončí. Snad to umírání nebude příliš bolestivé.